厚生労働省は8月31日、厚生科学審議会・疾病対策部会の「難病対策委員会」を開催し、（1）難病の医療提供体制に係る都道府県の具体的な取り組み(p6〜p29参照)、（2）難病の遺伝子診断などの実施のあり方(p30〜p51参照)、（3）難病の医療提供体制のあり方（モデルケース骨子）案(p51〜p68参照)―などを議題とした。